La numérisation de notre corps et de son fonctionnement est en marche ! C’est ce qu’on appelle le « quantified self ». La Cnil y a consacré un numéro de ses Cahiers innovation et prospective. Car sous ses airs ludiques, la santé connectée provoque un certain nombre d’inquiétudes…
Mon corps en HTML
La quantification de soi (ou quantified self) permet de mesurer et d’analyser des variables liées à notre activité quotidienne (nutrition, sommeil, activité physique, stress, état de santé…). Ces données sont collectées par des capteurs corporels ou prises en compte par des applications mobiles.
Apparues vers 2007, ces pratiques protéiformes se caractérisent aujourd’hui de plus en plus par :
- une autonomisation du relevé des données,
- et surtout par le partage et donc la mise en ligne de ces informations personnelles, privées, voire intimes.
Un véritable engouement
Ce phénomène connaît aujourd’hui un développement croissant :
- D’une part du côté des particuliers qui scrutent de plus en plus leur propre état de santé.
Ainsi, selon l’étude américaine « Tracking for Health », 69 % des répondants surveillent au moins une variable de santé pour eux ou un de leurs proches et 21 % utilisent pour cela des technologies. A noter que près de 20 % des possesseurs de smartphones ont au moins une application de ce type, dont un tiers partagent ces informations.
- D’autre part du côté des acteurs économiques s’impliquant sur ce marché.
La preuve de cet engouement ? Il y a quelques jours, les géants Apple et Samsung ont, tous deux, lancé respectivement HealthKit et SAMI. C’est-à-dire des bases uniques de données santé sur mobile. Et d’après une étude de 2013 (Research2guidance) le marché de la santé sur mobile devrait peser 26 milliards de dollars à l’horizon 2017 et regrouper environ 1,7 milliard d’utilisateurs.
Des risques potentiels ?
De nos jours, des milliers d’informations circulent en continu. Cependant les données de santé sont sensibles et porteuses d’enjeux économiques et juridiques importants. Quel impact ces nouvelles pratiques auront-elles sur notre vie privée ?
- Pratiques et ludiques, les applications et objets connectés font parfois perdre de vue l’utilisation qui pourrait être faite de nos données. Certains acteurs économiques y voient une ressource précieuse et poursuivent des objectifs bien différents de ceux des utilisateurs.
- Sans parler des pirates informatiques qui pourraient aussi récupérer ces données personnelles à des fins malveillantes.
Se quantifier pour mieux se soigner ?
S’il comporte des risques potentiels, le « quantified self » a tout de même des avantages ! Il permettrait aux particuliers d’être auto-responsables. Certains y voient, en effet, un moyen de gagner en autonomie et en capacité d’action sur leur propre santé. La prévention devrait ainsi prendre une importance croissante dans les années à venir. A tel point que certains s’interrogent sur le rôle la Sécurité sociale par rapport à ces nouveaux dispositifs. Devra t-elle adapter ses remboursements à cette tendance à l’auto-examen de santé permanent ?
Mais c’est surtout les mutuelles santé qui devraient investir ce poste de dépense. Une mutuelle suisse (Groupe Mutuelle) propose d’ailleurs déjà de rembourser ses assurés (à 25 %) pour l’achat de certains produits connectés de la marque Fitbit. Et récemment, la compagnie Axa a offert des avantages aux clients connectés qui accepteraient de communiquer leur activité physique en détail. Ces deux compagnies marchent dans les pas de l’assureur sud-africain Discovery, qui offre des réductions à ses assurés connectés.
Cette annonce a été controversée, car parfois vue comme la porte ouverte à de possibles dérives. Certains craignent, en effet, qu’un jour un client puisse être gratifié ou au contraire pénalisé en fonction de son état de santé et de ses activités quotidiennes.
Un casse tête juridique
Il semble donc essentiel de renforcer la protection des particuliers sur ces questions et d’empêcher tous abus. Certains souhaitent ainsi aujourd’hui faire évoluer le cadre juridique pour s’adapter à ce nouveau phénomène. C’est le cas des sénateurs Jean-Jacques Hyest et Corinne Bouchoux qui ont rendu public, jeudi dernier, un rapport nommé « Refonder le droit à l’information publique à l’heure du numérique : un enjeu citoyen, une opportunité stratégique« .
Mais de leur propre aveu, le domaine de la santé est « un maquis dont la complexité aujourd’hui est nocive à la démocratie ». Et afin de garantir un encadrement et une protection adéquate il faudra « un immense chantier qui n’ira pas de soi ». De plus, quelles mesures législatives adopter suffisamment tôt quand des « mastodontes » du numérique arrivent avec des solutions toutes prêtes à installer en 1 clic sur un smartphone ? Quels gardes-fous implémenter quand les citoyens plébiscitent et utilisent ces applications ?
Adepte du quantified self ? Quelques astuces pour vous protéger
- Utilisez un pseudo sur les réseaux où vos données peuvent circuler,
- Soyez attentif au cercle avec lequel vous partagez ces données (n’oubliez pas que des réglages existent pour limiter l’accès),
- Empêchez le partage automatique de vos informations,
- Si vous arrêtez d’utiliser un service, supprimez vos données,
- Vérifiez bien l’efficience (auprès d’un professionnel de santé) des applications ou objets connectés que vous utilisez dans un but médical.
- Renseignez-vous sur l’utilisation qui sera faite de vos données. A qui sont-elles revendues ? Dans quel but ?
Source : Cnil, Sénat, Le Nouvel Observateur
Le quantified-self permet à l’utilisateur-patient de se prendre en main pour améliorer son bien-être et sa santé au quotidien. Il devient ainsi acteur de sa santé et apprend à mieux se connaitre, et joue ainsi un plus grand rôle dans la gestion de sa santé.
C’est surement une des clés de son succès ! Et un bon encadrement permettra de garantir à l’utilisateur ces avantages dans la durée et en toute sécurité.